活動方針と会則

　　　2021(令和3)年度 「活動方針』

1．国の難病対策の充実をもとめます。

　全ての難病患者の願いは病気が完全に治癒することです。そのためには一日も早い完治療法の確立が必要です。私たち患者が希望を持って生きていけるような医療体制、福祉の増進を求めます。また、病気や薬についての最新の正しい情報を入手することが大切であり、会員間での共有に努めます。

地域においては、各市難連（尼崎・西宮・神戸・姫路）および兵庫県難病団体連絡協議会に結集し一丸となって活動します。また、共通する課題については関係団体と緊密な連携を取り活動します。

２．会員間の交流を推進します。

会員本人・家族からお話を聞くにつけ、家に閉じこもってばかりいることが、病気の進行を早めるのではないかと危惧しています。友の会のブロック活動に、参加して来られるメンバーは生活には張りが出たように感じられます。人との繋がりは、私たちが幸せを感じる第一条件です。外出の機会を増やし、病気を克服できるような活力を得られる場を見つけていきましょう。県外を含め、会員間の交流を推進します。

３．生活の中にスポーツを取り入れます。

日々の暮らしの中に何かスポーツを取り入れることが出来ないか、自分に合った適当な運動やスポーツを探し出し実践してみましょう。卓球、太極拳、ＰＤフィットネス・エクササイズ、操体法・呼吸法、その他、心身の状態を向上する運動やスポーツはたくさんあります。スポーツ文化活動に対して支援を行います。是非一緒に楽しく実践しましょう。

４．広報活動を積極的に行ない、病気に対する社会からの理解を深めるとともに、会員の拡大を図ります。

2015年１月に「難病患者の医療費等に関する法律（いわゆる難病法）」ができました。この法律は「日本難病・疾病団体協議会」や幅広い関係団体と共に運動して市民権を得たことによります。難病を抱えながら生活し、働き続けるには医療費助成は最低の条件です。また医療体制の充実や原因究明と治療法の確立、充実なども結局は世論に帰するところです。そのためには、パーキンソン病に対する社会からの正しい理解が必要です。広報活動を通じて、発信を強化して行きます。また、会員の拡大に努め、一緒に活動する仲間を増やしたいと思います。

５．近年若年性パーキンソン病患者の増加が目立ちます。若年性患者の交流の場を作り、患者の処遇改善のための活動を支援します。

◆目的
支部はパーキンソン病患者及び家族が連帯し、医療体制の確立及び福祉の増進並びに患者の救済運動をすることを目的とする。

◆組織構成　

支部の構成員は、前条の目的に賛成した原則として兵庫県に居住する「パーキンソン病の患者・家族を含む」の正会員と、個人または団体の賛助会員にって構成する。※支部の下に地域ブロックをおく、地域ブロックと会報誌の規定は別に定める。

◆支部はおおむね次の活動を行う。

＊患者（家族を含む）の組織化を図る。

＊研究体制の充実を訴える。

＊医療費の公費負担完全実施を訴える。

＊医療福祉の向上を訴える。

◆役員

支部には次の役員を置く。役員の任期は２年とし再選は妨げない。

❖支部長：1名 

❖副支部長:2名　　　

❖事務局長：1名

❖事務局次長：1名

❖ 幹事：若干名

❖会計：1名

❖ 監査：2名

 支部長は、支部を代表、会務を総括し執行する。 副支部長は、支部長を補佐し、支部長事故ある時はこれを代行する。

  事務局長は、総合的事務を掌り、日常業務を執行する。事務局次長は、事務局長を補佐する。

幹事は、会務を分担して業務執行する。会計は、支部の会計を掌る。監査は、会計を監査する。